2021-11-29 17:40:39
中新網(wǎng)廣州11月28日電 (記者 蔡敏婕)關(guān)注肺動(dòng)脈高壓患者的愛(ài)稀客民間公益組織28日在廣州舉辦10周年紀(jì)念活動(dòng)。中國(guó)工程院院士鐘南山出席活動(dòng)鼓勵(lì)罕見(jiàn)病病友,并呼吁社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的治療給予更多關(guān)注和支持。
當(dāng)天上午,北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在廣州舉辦其成立10周年紀(jì)念活動(dòng)?;顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)還來(lái)了很多身患肺動(dòng)脈高壓、血友病、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良等罕見(jiàn)病、肝豆病的患者。
鐘南山在致辭中表示:“愛(ài)稀客成立10周年,我們已經(jīng)走出了可喜的一步,我們也在醫(yī)保中爭(zhēng)取到一些藥物。但我們還需要?jiǎng)訂T社會(huì)力量,同時(shí)也要?jiǎng)訂T國(guó)家支持我們這些典型的弱勢(shì)群體,從中就可以看出一個(gè)國(guó)家對(duì)人民至上、對(duì)保障人民健康踐行得怎么樣,這是個(gè)考驗(yàn)。生活在這個(gè)國(guó)家,我們很幸運(yùn)、同時(shí)我們要更加努力?!?/p>
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟呼吸病學(xué)分會(huì)第一屆全國(guó)會(huì)議當(dāng)天同步在廣州舉行。鐘南山表示,罕見(jiàn)病患者代表的發(fā)言讓他非常感動(dòng),他們對(duì)生命的追求,對(duì)生活的陽(yáng)光的態(tài)度,激勵(lì)著患者,也激勵(lì)著醫(yī)生和大眾。
“他們遇到的困難比我想象中大得多,但是他們有著非常堅(jiān)強(qiáng)的意志,有著一個(gè)非常陽(yáng)光的心態(tài),他們是時(shí)時(shí)刻刻面對(duì)著生命的問(wèn)題,所以這三個(gè)發(fā)言我感覺(jué)到非常大的陣容,也鼓舞了我本人要進(jìn)一步做好工作的決心?!辩娔仙椒Q。
經(jīng)過(guò)多年的努力,在治療肺動(dòng)脈高壓方面,獲得一些進(jìn)步,所以應(yīng)該充滿信心能夠把這項(xiàng)工作做好。“就拿我們研究所來(lái)說(shuō),在治療肺動(dòng)脈高壓,特別是一型的肺動(dòng)脈高壓,已經(jīng)有了一些藥,起碼對(duì)我們緩解癥狀有了比較大的支持?!辩娔仙奖硎?,研究所里還有一些專家開(kāi)展了包括丹參酮在內(nèi)的中藥研究,目前也看到一些效果,還需要多學(xué)科的支持和努力,“肺動(dòng)脈高壓發(fā)作時(shí)是比較危重的,這10年,我們也可以看到,積極的治療、積極的配合、積極的注意,有的患者也可以很健康地活下來(lái)”。
“大家也看過(guò)《長(zhǎng)津湖》,那個(gè)是非人的自然環(huán)境,但是能生存下來(lái),靠的就是精神,所以我們面對(duì)罕見(jiàn)病,也需要有這樣的精神。我們?cè)谶@樣的精神支持下,能夠積極地配合治療,能夠很好地對(duì)待一些痛苦?!辩娔仙焦膭?lì)在座的罕見(jiàn)病患者,同時(shí)呼吁外界多關(guān)心和支持罕見(jiàn)病患者。
談及新冠疫情,鐘南山表示:“這兩年的疫情使得我們大家懂得了生命。在疾病斗爭(zhēng)里頭最高的人權(quán)就是生命,而且是健康的生命。我們每個(gè)人都體會(huì)到了。我們有這個(gè)正確的方向,所以我們到現(xiàn)在取得全世界最低的病死率。我國(guó)新冠肺炎患病率是8/10萬(wàn),很低很低,取得這個(gè)成績(jī)是大家共同努力的結(jié)果。我們還是在不斷努力,因?yàn)樵跉W洲現(xiàn)在又出現(xiàn)了新的疫情?!?完) 【編輯:房家梁】
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